Carmen Carvalho
Diretora do Serviço de Neonatologia
Carmen Carvalho, especialista em Pediatria, com a subespecialidade em Neonatologia, exerce a função de diretora do Serviço de Neonatologia do Centro Materno Infantil do Norte, ULS de Santo António.
Doutorou-se em Bioética pela Universidade Católica Portuguesa em maio de 2023, sob orientação da Professora Doutora Susana Teixeira de Magalhães.
Como carateriza o estado atual dos cuidados intensivos neonatais?
As últimas décadas ficaram marcadas por enormes progressos científicos e tecnológicos na área dos cuidados intensivos neonatais, que contribuíram para uma diminuição significativa da mortalidade e morbilidade. Estes avanços tiveram repercussão, não só na melhoria dos cuidados, como nas exigências em termos de decisões éticas. O envolvimento dos pais na tomada de decisão constitui uma prioridade numa época caracterizada por progressos significativos no diagnóstico e nas possibilidades terapêuticas de doenças raras e de grande complexidade.
Qual o principal foco do trabalho que desenvolveu?
A medicina narrativa emergiu em resposta às dificuldades sentidas pelos profissionais de saúde face às questões éticas e de dificuldades na relação entre quem cuida e quem é cuidado.
Dada a lacuna de estudos específicos sobre a aplicação da medicina narrativa na neonatologia, propusemo-nos estudar o contributo das narrativas de pais e profissionais de saúde, com foco particular nas dimensões comunicativas e nos processos de tomada de decisão em cuidados intensivos neonatais. Realizamos um estudo qualitativo, uma investigação narrativa, a partir da perspetiva bioética, aliada aos conceitos e ferramentas da medicina narrativa.
Que resultados salienta do seu estudo?
As narrativas dos pais revelam uma grande diversidade de sentimentos e emoções, salientando como esta dimensão subjetiva pode interferir com a comunicação e a tomada de decisão. Por outro lado, as narrativas dos profissionais de saúde evidenciam interrogações éticas de considerável profundidade. Entre as categorias emergentes do nosso estudo, destacamos as metáforas, o sofrimento moral e a espiritualidade.
Quais foram as principais conclusões?
Apesar da representatividade ada deste estudo, sublinhamos a necessidade de desenvolver e implementar estratégias de melhoria da comunicação e tomada de decisão, para além de promover a formação e o aprofundamento de conhecimentos nas áreas da bioética, ética médica e medicina narrativa. Adicionalmente, enfatizamos a importância da evidência baseada na prática e das narrativas neste campo dos cuidados de saúde. Outros estudos serão necessários para avançar nessa área.
Palavras-chave: bioética; cuidados intensivos neonatais; comunicação; investigação narrativa; medicina narrativa, tomada de decisão